SAĞLIK
Giriş Tarihi : 14-11-2020 16:18   Güncelleme : 14-11-2020 16:18

Öykü Bebek İçin Tek Yumruk Olduk...!

Öykü Bebek İçin Tek Yumruk Olduk...!

Anamurlu Kızımız Öykü 23 aylık SMA (Spinal Muscular Atrophy) TİP 1 hastası. Bu hastalık yutma solunum gibi bütün istemli kasları etkileyen ilerleyici ve ölümcül nitelikte bir kas hastalığı.


Bebeğimiz 23 aylık olmasına rağmen yürüyemiyor, desteksiz oturamıyor, yemek yerken sadece püre kıvamında beslenebiliyor. Eğer bu hastalık tedavi edilmezse zamanla kas kaybı artarak maalesef ölümle sonuçlanıyor.


Hastalığın tedavisi için Amerika'da ZOLGENSMA adında bir ilaç var, bu tedavi ile ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç henüz Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor, bunun için tedavinin uygulanabilmesi için gerekli ücreti toplayıp Amerika'ya gitmesi gerekiyor, tedavi ücreti  çok pahalı (2.3 milyon dolar) olduğu için bir bağış kampanyası başlatıldı ve şuan kampanya ile bu ücreti toplamaya çalışılıyor, ülkemizden 5 bebeğin ailesi aynı şekilde parayı toplayarak tedaviyi aldı.


Anamur-Bozyazı-Gülnar-Aydıncık- Mersin Tek Yumruk Oldu..

 

Anamurlu Öykü bebek için Anamur, Bozyazı, Aydıncık, Gülnar, Mersin’in tüm ilçeleri ve Türkiye’nin bir çok yerinde Farkındalık yaratılarak yardım kampanyası başlatıldı.


*Kimi esnaf bir günlük cirosunu kampanyaya bağışladı, kimi kasasında ne varsa ortaya koydu, kimi iş yerine kumbara koydu, kimi kalabalık cadde ve sokaklara stant açarak ÖYKÜ bebeğin sesini duyurmaya çalıştı.


*Öykü bebek için Değirmendere Alabalık çiftliğinde Yerel sanatçıların katıldığı Konser düzenlendi, geliri bağışlandı.


*Halı saha Futbol Müsabakaları düzenlendi geliri bağşlandı.


 Şu ana kadar neredeyse tedavi için ihtiyaç duyulan paranın yüzde 50’ye yakın kısmı toplandı. Umutlar çığ gibi büyüyor. Öykü bebek için çırpınan yürekler günden güne artarak çoğalıyor.


SMA Hastası ÖYKÜ Kızımız için sizde destek olmaya varmısınız?  

 

Bağış kampanyası @dreamofoyku İnstagram sayfasından Yürütülüyor. Öykünün hastalığa dair genetik testi, hastaneden aldığımız fiyat teklifi ve diğer bütün bilgiler fotoğraflar mevcut.


Anne: Sühal Elmalıca

Baba: Hasan Elmalıca

Telefon: 05356262882

İnstagram: @dreamofoyku